Kwaliteit van leven en uitkomsten op lange termijn bij patiënten met een (vrijwel) totaal aganglionair colon

Kinderen en adolescenten met een (vrijwel) totale Hirschsprung scoren slechter op bepaalde domeinen van generiek kwaliteit van leven. Patiënten van 18 jaar en ouder scoren vergelijkbaar met hun gezonde leeftijdsgenoten.

Achtergrond 

Van patiënten met een (vrijwel) totaal aganglionair colon wordt vaak gezegd dat zij meer functionele klachten ervaren en daardoor ook een lagere kwaliteit van leven hebben. Er was nog nooit op de lange termijn naar deze patiëntengroep specifiek gekeken. 

Doel 

Onderzoek naar functionele problemen en generieke kwaliteit van leven bij patiënten met en (vrijwel) totaal aganglionair colon.

Resultaten 

Kinderen en adolescenten hebben lagere scores op de volgende algemene kwaliteit van leven domeinen: generieke gezondheid, fysiek functioneren, lichamelijke beperkingen, eigendunk, familie activiteiten en familie cohesie. Patiënten van 18 jaar en ouder scoren niet meer lager op deze domeinen dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Patiënten van alle leeftijden scoorden slechter op het fysieke domein van ziekte specifieke kwaliteit van leven. Dit komt met name door klachten als diarree.  

Planning 

Onderzoek is afgerond