Latere gevolgen

Na de operatie kunnen problemen met de darmen en ontlasting blijven bestaan zoals verstopping en/of diarree en winderigheid. Tijdens periodes dat een kind met de ziekte van Hirschsprung zich niet goed voelt, bijvoorbeeld bij een verkoudheid of ziekte, heeft dat soms ook zijn weerslag op het ontlastingspatroon. Maar ook spanningen kunnen er invloed op hebben. Het meest voorkomende probleem is verstopping. Signalen die er op wijzen dat uw kind last heeft van verstopping zijn onder andere hangerig zijn, slecht eten, klagen over pijn in de buik en meerdere malen vegen in de broek. In overleg met de behandelende arts kunnen hier maatregelen tegen genomen worden.

De ziekte van Hirschsprung heeft grote gevolgen voor degene die de ziekte heeft, maar ook voor ouders en partners. Kinderen en pubers draaien ondanks dat meestal gewoon mee op school. Volwassenen hebben meestal een gewone baan. Toch kan een kind of volwassenen belemmerd worden in het dagelijks leven door pijn, buikkrampen en vermoeidheidsklachten. Het is belangrijk deze klachten niet te onderschatten, maar tijdig hulp in te roepen. Dat kan via een (kinder)psycholoog maar ook door contact te leggen met de Vereniging ziekte van Hirschsprung.

Omdat de ziekte van Hirschsprung met name klachten geeft in de onderbuik en het bekken kan dit gevolgen hebben voor de seksuele beleving. Verzorging van de anus en de darmen, zoals spoelen van de darm en/of oprekken van het rectum, kan een vertroebelde lichamelijke beleving geven. Kijk voor meer informatie op de website over seksualiteit bij de ziekte van Hirschsprung. 

Ontsteking van de darm

Het vasthouden van de ontlasting in de dikke darm kan een ontsteking van de dikke darm (enterocolitis) veroorzaken.  Hiervan kan uw kind erg ziek worden. De symptomen kunnen bestaan uit koorts, buikpijn, opgezette buik, spugen, uitblijven van ontlasting of alleen dunne ontlasting. Bij canuleren (inbrengen van een buisje voor afvoeren van ontlasting) of spoelen komt er dan vaak veel stinkende ontlasting. De behandeling bestaat uit extra spoelenen het plaatsen van canules.  
Mocht uw kind deze symptomen krijgen, neem dan direct contact op met het expertisecentrum. Daar wordt dan aan de hand van de conditie van uw kind,  bloedonderzoek en/of een buikfoto beoordeeld of het nodig is uw kind op te nemen. De behandeling kan bestaan uit het geven van een infuus om tekorten aan te vullen, het spoelen van de darm en eventueel het geven van antibiotica. Indien opname niet nodig is worden adviezen gegeven hoe u uw kind thuis kunt verzorgen.

Het advies is om bij  buikklachten altijd contact op te nemen met het expertisecentrum, ook al er jaren geen klachten zijn geweest. De ziekte van Hirschsprung is een zeldzame aandoening, en een niet gespecialiseerde arts  zal mogelijk niet meteen de klachten herkennen. Dat kan vertraging in de behandeling geven, of zelfs een niet juiste behandeling.