Bezoek het expertisenetwerk
Eerste bezoek
Een pasgeboren baby zal met spoed worden opgenomen omdat de ontlasting niet naar buiten komt, de buik daardoor opzet, het kind gaat spugen en niet groeit. De dikke darm wordt gespoeld en mogelijk wordt een stoma aangelegd. Ook vindt verdere diagnostiek (onderzoek) plaats.
Wanneer er op latere leeftijd een verdenking is op de ziekte van Hirschsprung, zal diagnostiek worden ingezet door de (kinder)-MDL arts of de colorectaal chirurg.
Behandeling
Een operatie is bij de ziekte van Hirschsprung meestal noodzakelijk. De chirurg verwijdert het aangedane deel van de darm. Soms is een tijdelijk stoma nodig.
Vervolgafspraken (Follow-up)
Patiënten met de ziekte van Hirschsprung blijven onder controle bij het expertisecentrum. De eerste maanden na ontslag zijn er vaker controles. Vanaf de leeftijd van 2 jaar krijgt uw kind met grotere tussenpozen controleafspraken in het ziekenhuis. Dit is afhankelijk van de klachten van het kind en de ernst van de aandoening
Bij deze follow-up-afspraken kunnen naast de kinderchirurg meerdere zorgverleners betrokken zijn, zoals een specialistisch verpleegkundige, fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en/of psycholoog.
Het is belangrijk om ook in een ziekenhuis dichter bij uw woonplaats contact met een kinderarts te hebben voor het geval er (acute) problemen zijn. Het expertisecentrum verzorgt de afstemming met de kinderarts in de regio.
Als het kind de volwassen leeftijd bereikt wordt besproken door welke zorgverleners de zorg wordt voortgezet.