Het expertisenetwerk ziekte van Hirschsprung
Welkom bij het expertisenetwerk ziekte van Hirschsprung. Dit expertisenetwerk wordt gevormd door de vijf expertisecentra in het Amsterdam UMC, Erasmus MC, Radboud UMC, UMC Utrecht en UMCG. Hier werken artsen, verpleegkundigen en paramedici (zoals fysiotherapeut en diëtist) aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung.
Patiënten met de ziekte van Hirschsprung, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- …de meeste kennis en ervaring op het gebied van de ziekte van Hirschsprung
- ...de beste behandeling en begeleiding bij de ziekte van Hirschsprung
- …informatie over de nieuwste onderzoeken naar de ziekte van Hirschsprung
Het expertisenetwerk ziekte van Hirschsprung werkt voor de behandeling ook samen met het Maastricht UMC+. Ook werkt het expertisenetwerk samen met de Vereniging ziekte van Hirschsprung. Zo wordt de kennis en ervaring van patiënten en ouders gewaarborgd en gedeeld.
Verwijzing
Een pasgeboren baby wordt bij symptomen van de ziekte van Hirschsprung door de huisarts met spoed doorverwezen naar een kinderarts in de buurt. Bij het vaststellen van de diagnose vindt verwijzing naar het expertisecentrum ziekte van Hirschsprung plaats.
Indien er op latere leeftijd verdenking is op de ziekte van Hirschsprung, wordt het kind of de volwassene door de huisarts, kinderarts of MDL-arts (arts voor maag-darm-leverziekten) in de buurt doorverwezen naar een expertisecentrum.
Een volwassene wordt door de huisarts of MDL-arts in de buurt doorverwezen naar een expertisecentrum ziekte van Hirschsprung.
Behandelaars in het expertisecentrum
In het expertisecentrum is de kinderchirurg de hoofdbehandelaar van uw kind. Door de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) wordt genetisch onderzoek (erfelijkheidsonderzoek) aangeboden en zo nodig uitgevoerd. De kinderchirurg voert de operatie uit. De zwaarte van de operatie is afhankelijk van de ernst van de aandoening. Na de operatie vinden ook de controles bij de kinderchirurg plaats.
Wanneer uw kind een (tijdelijk) stoma krijgt, geeft een specialistisch verpleegkundige u uitleg over het stoma en de verzorging ervan en zij bekijkt welk stomamateriaal uw kind nodig heeft.
Bij volwassenen is de MDL-arts of de colorectaal chirurg de hoofdbehandelaar.
Controles
Uw kind blijft indien nodig onder controle bij het expertisecentrum. Daarnaast kan een patiënt met de ziekte van Hirschsprung ook voor controles naar een ziekenhuis in de buurt die laagdrempelig contact houdt met het expertisecentrum.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met de ziekte van Hirschsprung, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek (research) naar de ziekte van Hirschsprung. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research. Mochten er mogelijkheden voor u of uw kind zijn om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal uw behandelaar dit met u bespreken.
